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口唇口蓋裂について [32]

作成者:nonnon
作成日時:2006/01/17 12:56:17

口唇口蓋裂の治療についていろいろ教えて下さい!

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18 投稿者:ロッキー 通報 投稿日時:2006/08/23 18:38:29
沖縄え 最近お子おさんの口唇裂手術された方いらっしゃいませんか?私はいまお腹の子供が口唇裂だと診断されて 病院に悩んでいます 琉大が有名みたいですが 術後はどうなのか知りたいです 特に鼻の形なんか心配です 情報持ってる方 本当によろしくお願いします
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19 投稿者:ほね☆ 通報 投稿日時:2006/08/30 15:26:54
術後の傷の様子は自分の目で見た方が納得すると思うので琉大や他所の病院の子とか見た方がイイと思いますよ"^_^"琉大は確か・・・水曜日だったかな?曜日が決まっていたはず!!親ならば子供の最善の事をしたいですよね!!私の子供は左側不完全口唇裂で?のザッチママと同じ病院に行きました。術後の傷を見せて貰って納得したので・・・
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20 投稿者:ゆり 通報 投稿日時:2006/09/07 14:15:45
私の娘は片側完全口唇口顎裂で、浦添で開業されているK先生にお願いしました。
傷後は2ヶ月たった今、ほとんどわからないくらいきれいになっています。
鼻は、まだレティーナという矯正器具で矯正中ですが、少しずつ高さはでてきています。

ざっちママさんが通われている 県外の病院で手術した子たちにもお会いしましたが、みなさんほんとにきれいになっていましたよ!
沖縄で、K先生は信頼できる先生だと思います。
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21 投稿者:チィ 通報 投稿日時:2006/09/28 17:06:15
私は右側口唇裂で生まれてきました。今21才です。最後の手術をしたのが,17か16ぐらいの時でした。ですが,左右非対象で綺麗にならず,働きたいのですがいじめにあった事もあり働けずにいます。出来れば死にたい。
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23 投稿者:ゆきうさ 通報 投稿日時:2006/09/28 20:29:58
はじめまして。私は、口唇口蓋裂で生まれた32歳本人です。今年の1月に沖縄に来ました。今年の夏に手術をしたばかりで、まだレティナを入れています。私もいじめにあった事があります。つい最近まで、自分の顔を鏡でまじまじと見ることもなかったです。外見ももちろん、きれいになることは嬉しいですが、自分がありのままの自分でいられることが、大切なのではないのかなぁと思います。
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24 投稿者:garuru 通報 投稿日時:2006/09/28 23:25:42
うちの子供も口唇口蓋裂です。修正手術を受けるか悩んでいる時に、20歳の口唇口蓋裂の方とお会いし、話をしました。
その方は何度か修正手術をして、今とても自分に自信を持っているようでした。
それで子供本人もいろいろ考え、どうするか自分自信で答えを出しました。
チィさん一人で悩まないで・・・
よろしければお話ししませんか?













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26 投稿者:garuru 通報 投稿日時:2006/09/29 21:09:09
遅くなりました
メール返信しましたがエラーで戻ってきました
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27 投稿者:チィ 通報 投稿日時:2006/09/30 10:46:18
おはようございます。
メールは携帯から送りましたか?ドメイン設定をしていますが,普通のメアドでしたら送れると思います。(>_<)
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28 投稿者:garuru 通報 投稿日時:2006/10/01 11:16:27
はい、携帯から送りました。
もし、間違ってたらごめんなさい・・・書き込んだメアドあってますか?
もう一度確認お願いします。
気に障ったら すみません。
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29 投稿者:チィ 通報 投稿日時:2006/10/03 10:58:32
返信遅くなってすみません。メールアドレス確認しましたがあってますよ(>_<)それでもしダメなら,差し支えなければメールアドレスを教えていただけないでしょうか?(>_<)
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30 投稿者:garuru 通報 投稿日時:2006/10/07 20:54:10
大変申し訳ありませんでした。携帯の方へメール送りましたのでチェックしてみて下さい
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31 投稿者:ちゃあ 通報 投稿日時:2007/01/21 00:03:06
私自身が三ツ口で現在26才です。私も生まれて三ヶ月〜?才まで4回かな?手術しました…。このトピ読んでみて親にどんだけ愛情そそがれたんだが改めてきずかされました。
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32 投稿者:ゆき 通報 投稿日時:2007/05/30 08:10:16
昨日、口唇裂の特集で琉大の先生方が出ていました。テレビにも取り上げられ少しでも多くの子を治してあげたいと口唇裂の手術をしに海外まで飛ぶ方達です。私の子も琉大です★ほんとに良い方ばかりです。テレビで10歳の子が手術をし手術後に手を合わせて《アリガトウ》と泣いている場面はほんとに感動しました。こんな小さな体でそこまで追いつめてたなんて…琉大の先生方になら息子を安心して任せられる(^^)私は琉大を選んで良かったと思っています。
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33 投稿者:のん 通報 投稿日時:2007/06/04 15:12:43
ラオスの口唇口蓋裂の子供たちをハードスケジュールで手術をされている琉大の先生方には本当に頭が下がります。
ですが、形成技術レベルの高いこの日本で、ラオスの子供たちのようにくっつけてもらえるだけで喜んでるのと同じようにに満足してはいけないと思います。これからも治療は続くのですから。
最終手術を終えるまでは常に、我が子にとってより良い治療を求め続けるべきではないでしょうか。
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34 投稿者:ナナ 通報 投稿日時:2007/06/07 10:21:48
のんサンの意見と同じです。ある意味で無償=修行なんじゃないかな??って思います。私の友達の子供は同じ先生に手術をして貰ったのに隣のベットの子と傷口が全然違ってました。友達は怒り悲しみ嘆いてました。ソレからは琉大で1回もさせていません!!
口唇口蓋裂の手術は形成外科の分野です。なぜ沖縄の大学病院に形成外科がないのでしょう・・・私や友達を含め琉大では自分の大事な子供は預けたくないです。
紹介状を貰ったからといってソコに行くわけじゃなく自分の目で確かめて医者や病院を探したいです。
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35 投稿者:みゆ 通報 投稿日時:2009/06/19 09:53:28
こんにちは!
今年の夏休みに 琉大で腸骨移植と唇の形成手術をする予定です。
でも、とても、不安です。

手術経験者の体験談、病院裏事情情報、その他、専門医など情報下さい。
お願いします。
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36 投稿者:みゆ 通報 投稿日時:2009/06/19 09:56:33
こんにちは!
今年の夏休みに 琉大で腸骨移植と唇の形成手術をする予定です。
でも、とても、不安です。

手術経験者の体験談術後の成功例、後遺症、病院裏事情情報、その他、専門医など情報下さい。
お願いします。
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37 投稿者:みゆ 通報 投稿日時:2009/06/19 09:57:12
こんにちは!
今年の夏休みに 琉大で腸骨移植と唇の形成手術をする予定です。
でも、とても、不安です。

手術経験者の体験談、術後の成功例、後遺症、病院裏事情情報、その他、専門医など情報下さい。
お願いします。
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38 投稿者:みゆ 通報 投稿日時:2009/06/19 09:58:02
こんにちは!
今年の夏休みに 琉大で腸骨移植と唇の形成手術をする予定です。
でも、とても、不安です。

手術経験者の体験談、術後の成功例、後遺症、病院裏事情情報、その他、専門医など情報下さい。
お願いします。
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39 投稿者:嘉松山 通報 投稿日時:2010/10/23 23:00:15
2ヶ月後に長男が誕生する予定なんですけど、 医師から口唇口蓋裂と言われました とても不安です、 口唇口蓋裂について教えて下さい。
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